Rencontres des groupes de soutien

Au printemps de 2011, les personnes atteintes de BEB et les maladies apparentées dans la région du Grand Calgary (GCA) sera en mesure d'assister à leur première réunion du groupe de soutien.

Dans la région du Grand Toronto et la région métropolitaine de Vancouver, les personnes affligées du BEB et de troubles apparentés habitent plus près les unes des autres et peuvent, si elles le souhaitent, se rencontrer au moins deux fois par année. Par contre, certaines personnes ne peuvent profiter de ces rencontres, car elles n'habitent pas près de ces grandes villes de la Colombie-Britannique et de l'Ontario ou parce qu'elles vivent ailleurs dans notre vaste pays.

Former votre propre groupe de soutien

Nous vous encourageons à former votre propre groupe de soutien. Ces groupes ne doivent pas nécessairement être composés d'un grand nombre de personnes, ni être officiels. Parfois, nous parlons avec des patients qui expriment le besoin de discuter avec d'autres personnes touchées par ces affections. La discussion peut se dérouler autour d'une tasse de café, de thé, ou même au téléphone. Elle ne doit pas nécessairement se dérouler durant la journée, mais au moment et à l'endroit qui conviennent à chacun.

Malgré le fait que presque tous les articles récents sur le BEB affirment que les patients sont plutôt âgés lorsque la maladie se déclare, il semblerait que l'âge médian ait tendance à diminuer. Un nombre croissant de nos membres ne sont pas des personnes âgées. Par exemple, la situation est très difficile pour les jeunes femmes au foyer ou les mères de famille en emploi. Ces personnes ont besoin de soutien, de quelqu'un qui peut les écouter. C'est ici que les personnes âgées entrent en jeu. Elles sont touchées par cette affection depuis un certain temps et elles ont appris à composer avec l'affection. Elles peuvent prodiguer des encouragements aux plus jeunes et agir comme mentor.

Comment entrer en communication

Vous vous demandez comment entrer en communication avec ces personnes? En fait, il y a deux façons. Premièrement, faites part à votre médecin de votre intérêt à aider quelqu'un et demandez-lui de transmettre votre nom et vos coordonnées. Deuxièmement, communiquez avec nous. Nous consulterons notre répertoire et nous tâcherons de trouver cette information. Si nous pensons avoir trouvé une personne à proximité, nous communiquerons avec elle et nous vérifierons si elle accepte que son nom et ses coordonnées soient transmises.

Si vous décidez d'aller de l'avant avec ce projet ou si vous avez déjà commencé, veuillez nous en faire part. Nous pourrons peut-être vous aider ou encore ajouter des personnes ressources à votre groupe.

Si vous êtes atteint d'une ou de plusieurs de ces affections et que, pour une raison ou une autre, vous ne pouvez pas assister à l'une de ces rencontres, veuillez nous envoyer votre nom et votre adresse et nous les ajouterons à la liste d'envoi du bulletin d'information. Les membres de la profession médicale intéressés sont bienvenus aux rencontres et ils peuvent également recevoir le bulletin d'information.

Au plaisir de vous voir à l'une de nos rencontres!